Sadržaj
- Kronizirajući čudne stvari koje je moje tijelo učinilo
- Susret s vitezom u sjajnom oklopu
- Ti, ja i bolest - malo vjerojatna trojka
- Brojanje blagoslova
- Ljubav supružnika u bolesti i zdravlju
Imam nasljedni poremećaj vezivnog tkiva koji utječe na sva područja mog fizičkog zdravlja. I ja imam ispunjen, sretan i koristan brak, obiteljski i profesionalni život. Često me ljudi koji poznaju moje zdravstvene poteškoće pitaju kako to radim ili kako to radimo.
Da bih odgovorio na ovo pitanje, moram vam ispričati svoju priču - našu priču.
Kronizirajući čudne stvari koje je moje tijelo učinilo
Nikada nisam uživao u "normalnom" zdravlju jer moje tijelo nikada nije radilo na način na koji to rade "normalna" tijela. Poznato je da sam se slučajno onesvijestio na najneugodnijim mjestima, da sam iščašio kuk dok sam sjedao na bicikl i da sam noću više puta iščašio rame tijekom spavanja. Rečeno mi je da je moja mrežnica toliko oštećena da imam nedostatke u perifernom vidu što bi vožnju učinilo jako lošom idejom.
Ali neobučenom oku, većinu vremena izgledam prilično "normalno". Ja sam jedan od milijuna ljudi s nevidljivom bolešću koja je dijagnosticirana tek kasnije u životu. Prije toga, liječnici su me smatrali medicinskom zagonetkom, dok su mi prijatelji ponekad neugodno postavljali pitanja o čudnim stvarima koje je moje tijelo radilo, a ostatak svijeta nije primjećivao ništa neobično.
Moji laboratoriji nikada nisu bili dovoljno „normalni“ da bi mi itko mogao reći da su mi zdravstveni problemi u mojoj glavi, a sve do 40. godine kad mi je konačno dijagnosticirana, stalno sam čuo neke varijacije na temu „znamo da s tobom nešto fizički nije u redu , ali ne možemo točno shvatiti o čemu se radi. ”
Pogrešne dijagnoze i zbirka tangencijalnih dijagnoza koje su se samo gomilale, naizgled odvojene jedna od druge i sablasno nekako isključene od mene.
Susret s vitezom u sjajnom oklopu
Moj suprug, Marco i ja, upoznali smo se dok smo oboje bili doktorandi na U.C. Berkeley.
Kad je prvi put došao u moju kuću, oporavljala sam se od ozljede. Donio mi je juhu i čime je mogao pomoći. Ponudio se da opere rublje i malo otpraši prašinu. Nekoliko dana kasnije odveo me na liječnički pregled.
Kasnili smo i nije bilo vremena za šetnje na štakama. Nosio me i počeo trčati te me stigao na vrijeme. Nekoliko mjeseci kasnije, onesvijestio sam se na suvozačevom mjestu dok je vozio. Tada mi dijagnoza nije bila postavljena, a dijagnozu sam dobila tek nekoliko godina kasnije.
Prvih nekoliko godina uvijek je postojala zajednička ideja da ću jednog dana saznati što mi je, a zatim ću to popraviti.
Kad sam napokon dobila dijagnozu, nastupila je stvarnost. Neću se oporaviti.
Ti, ja i bolest - malo vjerojatna trojka
Možda imam bolje i lošije dane, ali bolest će uvijek biti sa mnom. Na slikama nas dvoje uvijek smo barem troje. Moja je bolest nevidljiva, ali uvijek prisutna. Mome mužu nije bilo lako prilagoditi se ovoj stvarnosti i otpustiti očekivanje da ću se moći izliječiti i biti "normalna" ako samo pronađemo pravog liječnika, pravu kliniku, pravu prehranu, nešto pravo.
Otpuštanje očekivanja ozdravljenja u prisutnosti kronične bolesti ne znači gubljenje nade.
U mom slučaju, ostavilo mi je prostora da se poboljšam, jer očekivanje, konačno, nije bilo nemoguće očekivanje da ću se „ozdraviti“ ili postati „normalno“ - moja normalnost i moje zdravlje razlikuju se od norme.
Mogu govoriti o prehrani pred stotinama ljudi i razgovarati o spontanom iščašenju ramena, odgovarati na pitanja nasmijana lica i biti pozvan natrag kao govornik. Mogu iznenada pasti u nesvijest dok ujutro donosim komadiće pilićima i probudim se u lokvi krvi na vrhu slomljenog tanjura, izvadim krhotine s rana, otkotrljam u kuću da očistim i nastavim na razumno produktivan i sretan dan.
Brojanje blagoslova
Moje zdravstveno stanje otežavalo bi mi odlazak u ured radi strukturiranog posla na "normalnom" radnom mjestu. Osjećam se tako sretnim što imam obrazovanje, osposobljavanje i iskustvo za rad na kreativniji i manje strukturiran način, što mi omogućuje da zarađujem za život nagrađujući i poticajan posao.
Stalni sam nutricionistički terapeut i radim putem video poziva s klijentima diljem svijeta, pripremajući individualne planove prehrane i načina života za osobe s kroničnim i složenim zdravstvenim stanjima. Moja razina boli raste gore -dolje, a ozljede i zastoji mogu se dogoditi u nepredvidivim trenucima.
Zamislite da živite u lijepom domu, osim što uvijek svira neugodna glazba. Ponekad je jako glasno, a ponekad tiše, ali nikada zapravo ne nestaje, a znate da nikada neće u potpunosti nestati. Naučite upravljati s tim ili ćete poludjeti.
Neizmjerno sam zahvalan što sam voljen i volim.
Zahvalan sam Marcu što me voli takvu kakva jesam, što se trudio prihvatiti nepredvidljiva iznenađenja, uspone i padove, promatrao svoju patnju, a da je nije uvijek mogao promijeniti. Diviti mi se i biti ponosan na mene zbog onoga što radim svaki dan.
Ljubav supružnika u bolesti i zdravlju
Toliki parovi čak i labavo slijedeći tradicionalnu svadbenu ceremoniju obećavaju da će voljeti svog supružnika "u bolesti i zdravlju" - ali često potcjenjujemo što to znači u slučaju doživotne kronične bolesti ili teške bolesti koja nastupi iznenada, kao što je kao dijagnozu raka ili ozbiljne nesreće.
Mi, zapadnjaci, živimo u društvu u kojem je bolest općenito rasprostranjena, nesreće su česte, a rak je rasprostranjeniji nego što bi itko od nas želio.
No, govoriti o bolesti, boli i smrti na mnogo je načina tabu.
Dobronamjerni supružnici mogu reći pogrešnu stvar ili mogu pobjeći iz straha da ne kažu krivo. Koje ispravne riječi mogu postojati o nečemu tako teškom?
Nadam se da ćemo svi moći pojačati svoju igru i biti dovoljno hrabri da u svojim patnjama imamo prostora jedni za druge, da imamo snage samo biti tamo i izraziti svoju ranjivost. makar samo govoreći “ne znam što bih rekao” kad nema riječi dok se s ljubavlju i autentičnošću drži prostor.
Koliko god je teško držati taj prostor, važno je zapamtiti da je ispunjen ljubavlju i da sjaji svjetlom koje samo ljubav može dati.
Ovo svjetlosno svjetlo je ljekovito svjetlo.Ne u čudesnom smislu trenutnog uklanjanja bolesti i patnje, već u dubljem i stvarnijem smislu koji nam daje snagu i nadu da nastavimo živjeti, raditi, voljeti i smiješiti se u svojim nesavršenim tijelima u ovom nesavršenom svijetu.
Duboko vjerujem da samo u priznavanju i ljubavi prema nesavršenostima naših tijela i svijeta možemo uistinu razumjeti ljepotu života te dati i primiti ljubav.